Ständiga ifrågasättanden

Jag tror att jag borde varna för att jag i detta inlägg på ett övergripande plan försöker beskriva mina upplevelser av att få viktiga delar av mitt omdöme systematiskt ifrågasatt och destabiliserat.

Jag har ofta fått höra att jag ”är högfungerande”. I samband med min utredning gav det kraft åt min internaliserade ableism, vilket var destruktivt. Andra gånger har det varit ett effektivt sätt att ogiltigförklara och bagatellisera mina upplevelser, att tysta mig och få mig att skämmas. Det är nämligen vad jag själv har tränats i att göra under hela mitt liv, med hjälp av en obehagligt samstämmig och välvillig omgivning. Trots all min kunskap, alla mina erfarenheter och att ett specialiserat team efter en omfattande utredning har fastställt att jag utan tvekan är autistisk, så måste jag påminna mig själv om att ta mina behov på allvar och att jag faktiskt inte bara låtsas vara funktionsnedsatt.

Jag har alltid behövt hantera överkrav och orealistiska förväntningar på mig, men jag har vilseletts till att tro att det har varit rimliga krav och förväntningar. Det är inte jag som har ”överdrivit” mina upplevelser, utan andra som inte har kunnat eller velat förstå. Mot bättre vetande har de utsatt mig för ett slags psykisk misshandel. Det tar emot att skriva dessa ord, eftersom jag har lärt mig att systematiskt ifrågasätta och förminska mig själv och mina upplevelser, men av samma anledning tror jag det är viktigt att jag vågar skriva dem.

På sistone har jag börjat förstå att jag delar detta slags erfarenheter med många andra icke normfungerande personer. Inte minst känner jag igen mig i berättelser från autistiska personer som också får höra att de ”är högfungerande”, men vars långa strävan att passera som neurotypiska har slitit ut dem och fått dem att inse att det endast leder till ännu högre förväntningar och att deras svårigheter anses ännu mer obegripliga och blir ännu mer ifrågasatta av omgivningen.

Igenkänningen i andras skildringar gör det något lättare för mig att hantera den bristande överensstämmelsen mellan mina upplevelser och andras ständigt återkommande felbedömningar av vad jag känner, upplever och skulle kunna hantera ”om jag bara ville”. Det stärker tilliten till mitt eget omdöme, att jag i frågor som rör mitt fungerande faktiskt vet bättre än vad denna starkt ableistiska och neurotypiskt präglade värld gör, hur välvilligt inställda enskilda individer än må vara.

Att leva med ableism

Jag har länge lidit av ableism. Den har utsatt mig för tillräckligt mycket press och psykisk misshandel för att skada mig på komplicerade, svårbehandlade sätt. Den har också infiltrerat och tagit kontroll över delar av min hjärna likt en trojansk häst, och varit en destruktiv kraft i mitt liv.

Min internaliserade ableism (trojanen) har gjort att jag har tagit avstånd ifrån mina autistiska sidor, när jag i själva verket hade behövt ta vara på dem, utveckla dem och använda dem som vägledande stjärna i mitt liv. Jag har slitit ut mig själv i ett oräkneligt antal försök att uppnå orealistiska mål, och jag har stannat kvar i situationer som har varit skadliga för mig.

Ett antal år efter min utredning har jag förstått att maktperspektiv är helt nödvändiga för att jag ska kunna förstå mina upplevelser idag och i det förflutna. Samhällets ensidiga fokus på medicinska perspektiv har osynliggjort den kanske viktigaste faktorn för att jag ska kunna förstå och förhålla mig till den jag är och den värld jag lever i. Jag har på ett mer eller mindre tydligt sätt skuldbelagts för aspekter av mina svårigheter som inte är mitt fel, som endast kan förklaras genom att belysa ableism och otillgänglighet. Det har inte varit för min skull som jag har klassificerats och beskrivits som en ”hopplös tragedi”, som med hjälp av samhällets ”öppensinnade”, inte sällan avlönade ”hjältar” har sporrats till att försöka bli mindre ”tragisk”, fokusera på mina ”positiva sidor” (enligt ableistiska, neurotypiska perspektiv, som med all rätt kritiseras av Anarkoautism) och bli en så framgångsrik inspirationsporrstjärna som möjligt (läs gärna detta inlägg av Funkisfeministen om du inte känner till begreppet inspirationsporr).

Något jag verkligen hade behövt under min kontakt med psykiatrin, är hjälp att se och förhålla mig till ableism. Först och främst hade jag haft nytta av att psykiatrin, som representant för samhället, hade erkänt att ableismen är högst verklig, att de själva utövar och bidrar till att rättfärdiga ableistiskt förtryck, samt att det är oacceptabelt och måste brytas. Jag hade också behövt få lära mig hur ableismen fungerar och hur den tar sig uttryck på alla möjliga lömska sätt, samt hur jag i egenskap av autistisk person har utsatts för och tagit skada av dess förtryck. Jag hade behövt omfattande stöd för att medvetandegöra och bli fri från min internaliserade ableism.

Med tanke på psykiatrins roll i samhället, så är det inte så konstigt att jag inte direkt har upplevt att den ligger i framkant i arbetet med att synliggöra och minska negativa konsekvenser av det förtryck som icke normfungerande personer utsätts för. Men jag vet också att de som jobbar inom psykiatrin är människor och tänkande individer, många av dem mycket kunniga och med goda avsikter. Jag uppmanar er att inte blunda för ableismen eller er egen delaktighet i den. Om ni kan öppna ögonen och hantera det ni ser, utan att projicera skulden på mindre privilegierade människor, så tror jag ni kan bidra till positiv förändring för såväl de individer ni möter i ert arbete som för samhället i stort. Det finns så klart en risk att ni själva råkar illa ut i processen, precis som det alltid är riskabelt att provocera ett kolossalt, mäktigt monster. Om ni inte vill ta den risken kanske ni kan börja i liten skala. Att över huvud taget börja prata om att ableism existerar kan vara en bra början. Starta en Facebookgrupp, eller nätverka med varandra på andra sätt. Läs anti-ableistiska bloggar och lyssna på oss utan att ifrågasätta oss eller gå in i försvarsställning. Rekommendera forskare att undersöka frågor som hur autistiska personer påverkas av ableism, samt hur internaliserad ableism kan motverkas eller till och med mätas och behandlas i enlighet med regler för evidensbaserad, klinisk praktik. Era röster väger säkerligen tyngre än våra, eftersom ni till skillnad från oss inte med lätthet kan omyndigförklaras med ableistisk retorik.

Min uppmaning att öppna ögonen riktar sig egentligen inte bara till psykiatrin, utan till hela samhället. Extra viktigt är det kanske att beslutsfattare och myndigheter blir medvetna om ableism och tar sitt ansvar för att inte utöva eller försöka rättfärdiga ableistiskt förtryck. Vården, Habiliteringen, Försäkringskassan, Socialtjänsten och Arbetsförmedlingen är bara några exempel på samhällsfunktioner som jag i egenskap av vuxen autist är eller kan bli beroende av för min långsiktiga överlevnads skull. De kan om de utövar ableistiskt förtryck (medvetet eller omedvetet) bidra till att göra mitt och många andra utsatta människors liv till ett helvete.

I dagsläget får vi i princip klara oss själva i mötet med ett ableistiskt samhälle och vår internaliserade ableism. Det är i alla fall min upplevelse. För mig har det varit värdefullt att detaljstudera innehållet i bloggen anarkoautism, både inlägg och kommentarer. Det var helt enkelt en revolutionerande upplevelse för mig att upptäcka den. I bloggen diskuteras ableism och annat förtryck på ett ovanligt tydligt och medvetet sätt, utan ursäktande eller förskönande omskrivningar till ableismens eller andra förtryckande strukturers försvar. Via bloggen har jag också hittat fler autistiska och anti-ableistiska röster (en del av dem finns samlade under min sida med länkar). De utgör ovärderliga men ironiskt nog oavlönade källor till kunskap och stöd för mig som autist (läs gärna detta inlägg av Autistic Academic, om du vill ha dig en tankeställare kring att utnyttja funktionsnedsatta människor som gratis arbetskraft).

Inga tillgängliga yrken

För en tid sedan fick jag genomföra ett test. Det gick ut på att se vilka yrken som skulle kunna tänkas passa mig. Enligt resultatet fanns det dock inga sådana yrken. Alla yrkeskategorier och specifika yrken som ingick i testet (väldigt många) visade sig nämligen kräva en eller flera saker som det är olämpligt att jag utsätter mig för.

Testadministratörens första tolkning var att resultatet var felaktigt, att det berodde på att jag hade varit ”för hård mot mig själv”, eller att jag kanske hade varit i en tillfällig svacka som gjorde mig ovanligt pessimistisk. Själv tror jag dock att testresultatet stämmer väl överens med verkligheten, att det helt enkelt inte finns några jobb på den oskyddade arbetsmarknaden som är tillräckligt tillgängliga för mig för att jag ska kunna klara av dem utan att ta skada. Jag var inte för hård mot mig själv när jag svarade. Tvärtom var jag snäll med mig själv, genom att inte säga att jag skulle klara av något som jag vet att jag inte klarar av utan att det medför skadligt höga stressnivåer för mig. Personligen tycker jag det var en realistisk inställning, inte pessimistisk.

Det här var ju såklart bara ett test, och det finns ingen anledning att dra för stora växlar på det, men jag tyckte likväl att resultatet var intressant. Det stämmer nämligen överens med min egen bedömning, att den oskyddade svenska arbetsmarknaden är så otillgänglig för mig att jag inte kan underkasta mig dess villkor utan att ta skada.

Till skillnad från vad folk alltför ofta tror, och inte sällan verkar känna ett stort behov av att meddela mig om, så handlar detta inte om så kallade ”dysfunktionella tankar och föreställningar”. Det handlar om att jag är och alltid har varit autistisk i en ableistisk och otillgänglig värld. Att människor på allvar antyder eller uttryckligen säger att de vet bättre än mig om vilka behov och förutsättningar jag har är däremot ett uttryck för mycket dysfunktionella tankeprocesser. Trots att de inte är mina, så är det jag som får lida av dem. Sådana föreställningar får nämligen människor att utsätta mig för gaslighting, samtidigt som de är övertygade om att de hjälper mig och förväntar sig att jag ska uttrycka tacksamhet för misshandeln.

Jag ska ge några exempel på krav i arbetslivet som snabbt medför skadlig stress för mig:

  1. Att utan hänsyn till mina egna behov behöva uppvisa en mängd beteenden som neurotypiska personer uppfattar som social kompetens.
  2. Att ständigt behöva kommunicera på ett sätt som neurotypiska människor förstår och inte provoceras av.
  3. Att behöva förstå och följa ett oräkneligt antal outtalade eller vagt formulerade regler och instruktioner.
  4. Att behöva stå ut med sinnesintryck som överbelastar mig men tolereras av de flesta neurotypiska personer.
  5. Att behöva vara flexibel på en mängd olika sätt som neurotypiska personer förväntar sig.
  6. Att förväntas ha en jämn och förutsägbar prestationskurva över tid.
  7. Att på ett socialt acceptabelt och professionellt sätt (enligt neurotypiska definitioner) kunna hantera att minnen från diverse plågsamma, tidigare erfarenheter triggas, återupplevs och förstärks på ett oförutsägbart sätt.

Arbetslivet är på det stora hela en ogästvänlig och skadlig plats för mig att befinna mig på. Det är inte mitt fel, och det är ingenting som förändras av att jag medicineras eller går i terapi. På sin höjd har det kunnat reducera skadorna en aning, men det har inte varit tillräckligt för att i längden kompensera för konsekvenserna av ett för mig otillgängligt arbetsliv i ett ableistiskt samhälle.

Det ironiska i mitt fall är att min kropp och hjärna egentligen gillar och mår bra av att utföra vissa typer av arbetsuppgifter i en lagom omfattning, men såsom samhället och arbetslivet är organiserat och fungerar förhindras jag ifrån att vara delaktig i sammanhang som för mig skulle kunna vara meningsfulla och samtidigt ge mig en större ekonomisk trygghet. Jag gillar att arbeta, men nedvärderas och plågas av arbetslivet, men eftersom samhället är ableistiskt läggs ”skulden” i orimligt hög omfattning på mig som individ. Med tur och rätt stöd kanske jag kan hitta en trygg och hälsofrämjande plats i arbetslivet, men annars hoppas jag att samhället så småningom åtminstone ger mig tillåtelse att överleva resten av mitt ”arbetsföra” liv, genom att bevilja mig rätten att leva på existensminimum utan att ständigt pressas och ifrågasättas.

Jag stimmade loss på mötet

Jag var nyligen på ett möte, ett ansträngande men bra möte. Jag satt länge och lekte med en kulspetspenna, men kom till slut på mig själv och lade ifrån mig den. Mötet handlade dock om mig och mina behov, att jag behöver respektera dem och få dem respekterade av andra. Det fanns ingen som helst anledning att jag skulle lägga ner den där pennan, annat än att trycka tillbaka mina autistiska sidor. Jag insåg att detta var en anledning som jag inte längre vill skriva under på, så jag plockade upp pennan igen och fortsatte att leka med den utan hämningar. Det kändes bra. Dels var det lugnande och trevligt att få leka med pennan på ett sätt som jag kände för, och dels blev jag glad över att jag lät det synas att jag är autistisk. Det är ju det jag vill, att få bli sedd och respekterad som den jag är, åtminstone av mig själv. Det var ett litet steg, men ett steg i rätt riktning.

Den senaste tiden har jag intresserats och fascinerats av när andra skriver om att stimma. Det är ett väldigt nytt ord för mig, men ett positivt laddat ord. Precis som så många andra har jag alltid stimmat. Tyvärr har jag inte uppmuntrats att stimma förut, och ibland har jag bestraffats för det på olika sätt, så jag har tappat en stor del av kontakten med denna gåva. När jag ser någon som stimmar, människa eller djur, så kan jag dock bli varm inombords. Jag tror det resonerar med en till stor del bortglömd och undertryckt del av mig själv.

Sedan jag började fundera på detta, så har jag hittat exempel på sätt jag har stimmat på som jag helt eller delvis har slutat med. När jag var mycket liten hade jag en snuttefilt som jag vandrade längs kanterna på med handen. Det var bland det mysigaste jag visste. Jag använde också napp förhållandevis länge. I högstadiet pillade jag med händerna i ansiktet mycket när jag var nervös. Jag brukade också luta mig med ryggen emot väggar, skjuta ifrån med händerna, falla tillbaka mot väggen och upprepa det hela, men jag slutade med det i början av gymnasiet. Under en period som vuxen hummade jag lite busigt efter att jag hade sagt eller gjort något som gjorde mig lite nervös, och det gör jag fortfarande ibland.

De sätt jag stimmar på idag är att jag pillar med saker, leker med fingrarna, gör ljud, skakar med benen när jag sitter ner, gnider fötterna mot varandra när jag är barfota, och säkerligen en hel del annat som jag ännu inte identifierat. Min personliga favorit är nog att jag viftar på fötterna. Ibland brukar jag beskriva det som att jag har en svans, som jag viftar på när jag blir glad eller uppspelt, ungefär som en hund. Allt detta höll jag på med innan jag visste att det kallas för att stimma.

Sen är jag förresten också förtjust i när min hund slafsar mig frenetiskt på huvudet eller i ansiktet. Hen har helt underbara morrhår. Ibland stimmar vi tillsammans. Hen är själv väldigt frigjord i sitt stimmande, och det ser så härligt ut när hen stimmar loss ordentligt.

Jag hoppas att stimmandet är ett område som jag kan utforska mer framöver. Det är få saker som får mig att känna att jag accepterar mig själv så mycket som när jag tillåter eller uppmuntrar mig själv att stimma. Jag tror det har kommit att symbolisera autistisk frigörelse för mig.

För fler inspirerande exempel på sätt att stimma, se till exempel Autistiska Manifestet, neurodiversiv och Asymmetra.

Strandsatt, fast egentligen inte

Att vara autistisk brukar ibland liknas vid att vara ifrån en annan planet. Det är inte en oproblematisk liknelse. Om den används i nedsättande eller objektifierande syfte kan den säkert bidra till otrevligheter för autistiska personer. Trots detta gillar jag den, när jag själv får välja vad jag lägger in i liknelsen och hur jag använder den.

Tanken på att vara ifrån en annan planet fångar in min existentiella upplevelse av att vara autist. Ja, alltså, jag menar inte att jag identifierar mig med gigantiska, människoätande monster eller något sådant. Jag tänker snarare på att vara ifrån en annan planet på det sätt som olika människoliknande varelser är i ”Liftarens guide till galaxen”. En av huvudpersonerna ser ut som människa, men är i själva verket strandsatt på vår planet i början av boken. Det har han varit i flera år, men det är ingen som har anat något. På samma sätt verkar inte så många ana att jag är en autistisk person som på många sätt har lärt mig att passera som neurotypisk (vilket tär på min energikapacitet och livslust).

För neurotypiska personer är det på ett intuitivt plan obegripligt att jag kan fungera som jag gör, precis som det på ett intuitivt plan är obegripligt för mig att neurotypiska personer kan fungera som de gör. Jag tänker att om en neurotypisk person plötsligt slets ifrån sitt sammanhang, och istället hamnade i en tillvaro där alla var autistiska, och där hela samhället var uppbyggt utifrån detta, så skulle kanske den neurotypiska personen verkligen få chansen att förstå vilket slags tillvaro som autistiska personer lever i. Att leva i en värld som är uppbyggd med den neurotypiska hjärnan som den främsta normen (med ”främsta” menar jag att vårt samhälle knappast är anpassat till neurotypiska hjärnor heller, men dock betydligt mer än till autistiska hjärnor) är ett privilegium som ”svårt neurotypiska” personer kan ta för givet.

Utgångsläget i så gott som alla nya möten med neurotypiska personer är att de inte vet/förstår (eller inte vill eller kan veta/förstå) hur jag är annorlunda. Det blir hela tiden upp till mig att anpassa mig och förklara mig. Jag måste utgå ifrån att jag ständigt är obegriplig i andras ögon, samtidigt som det krävs mycket intellektuellt arbete för att andra ska bli någorlunda begripliga för mig. Jag behöver navigera miljöer och sammanhang som inte alls är utformade med min hjärna i åtanke. Sådant som är njutbart för neurotyper kan vara direkt plågsamt för mig, men om jag uttrycker det kan jag nästan utgå ifrån att min upplevelse kommer att verka obegriplig, ogiltigförklaras eller förminskas.

En annan riktigt otrevlig sak med att vara autist i en neurotypisk värld, är hur omgivningen ser på oss autistiska personer. Jag kan tänka mig att det finns många likheter med hur riktiga utomjordingar skulle betraktas på vår planet. Min upplevelse är att vi ofta beskrivs och tolkas mer eller mindre som monster, som att vi inte kvalificerar oss som människor fullt ut. Det sårar mig och skrämmer mig på djupet. När vi inte skildras som monster, så görs vi ofta exotiska istället. Vi blir till ett slags objekt för neurotypiska människors fascination och personliga utveckling. Det är inte lika illa, men det är kränkande och förnedrande likafullt.

Sammanfattningsvis känner jag mig som en främling på den här planeten, och jag upplever också att det är så den icke-autistiska delen av mänskligheten ser på mig. Den här världen är för skrämmande och ogästvänlig för mig. Det är liksom inte min värld, och jag känner ett slags sorg och existentiell ensamhet i det. Att det någonstans ute i universum skulle finnas en planet där jag faktiskt hör hemma, är välkommen och kan trivas, är ett slags tröstande tanke att leka med.

En trevlig insikt

Det här inlägget handlar om min könsidentitet, det vill säga vilket/vilka kön jag känner mig som respektive inte känner mig som. Det handlar ingenting om min sexualitet eller hur jag känner inför min kropp. För mig är könsidentitet nästan uteslutande en själslig och social upplevelse. Det handlar om hur jag ser och uppfattar mig själv i relation till andra människor. Lite förenklat skulle min könsidentitet vara densamma, även om min kropp och mina sexuella preferenser plötsligt förvandlades till något annat.

Fram tills nyligen hade jag inget ord för min könsidentitet. Nu har jag förstått att jag är en ickebinär transperson, närmare bestämt agender. När detta gick upp för mig blev jag lite skakad, men mest av allt lättad, glad och stolt. Mina upplevelser framstår nu som mer begripliga och giltiga. Det sista steget till insikten var att jag fick ta del av andra transpersoners berättelser online, vilket också gav mig en känsla av gemenskap som stöttar mig när jag börjar tvivla på mig själv. Jag vill verkligen inte förlora det värdefulla jag nu har hittat.

Jag tror att jag har varit agender i hela mitt liv, men det är svårt att inte bli förvirrad i sin könsidentitet när en växer upp i ett sammanhang där cissexistiska föreställningar och värderingar är allenarådande. Det enda jag vet säkert är att känslan av främlingskap inför mitt tilldelade kön har varit påtaglig sedan jag började bli vuxen. Kanske var det för att min tillgång till en något mer universell identitet som ”barn” försvann, samtidigt som skillnaderna mellan de två kvarvarande könsidentitetsalternativen förstärktes.

Att vara agender innebär för mig att jag inte känner mig som eller identifierar mig med något binärt kön över huvud taget. Jag är en person, och till skillnad från många cispersoner så känner jag ingen som helst samhörighet med någon bara för att vi delar samma juridiska kön (mitt juridiska kön är samma som det binära kön jag tilldelades när jag föddes). Tvärtom är min känsla av främlingskap och att sakna gemensam identitet extra påtaglig inför cispersoner som delar mitt juridiska kön. Cispersoner som inte delar mitt juridiska kön har jag aldrig förväntats identifiera mig med på samma sätt, och jag känner mig generellt sett mer bekväm i närheten av sådana personer. Det blir inte samma press.

Det bästa är när ingen försöker tvinga på mig någon ”gemenskap” med något binärt kön över huvud taget. Jag vill inte diskrimineras, men jag vill inte heller ha några privilegier. Om jag vaknade upp en dag, och kön inte längre skulle existera, så skulle det vara en lättnad för mig. Det betyder inte att jag har något emot kön. Problemet är att jag ännu inte har sett att kön kan existera utan sexism och alla dess avskyvärda konsekvenser, och jag vill inte vara indragen i det hela vare sig som offer eller förövare. Så länge som det är så, så tycker jag helt enkelt inte att det är värt det.

Ta gärna en titt på Genustriangeln av anarkoautism, om du inte redan har gjort det. Det är en enkel och mycket tänkvärd modell, och den var till hjälp för mig när jag började fundera över ickebinära könsidentiteter. I efterhand känns det självklart, men när jag såg den första gången fick jag ändå ett slags aha-upplevelse.

Jag behöver få vara autistisk

När jag väljer att kalla mig autist, inför mig själv eller andra, så är det med respekt. Det är ett sätt att markera att jag duger som jag är, att det inte är rimligt att jag ska behöva försöka eller vilja vara någon annan för att rättfärdiga min existens och mitt människovärde.

Faktum är att jag är autistisk. Jag har inte autism. Om jag säger att jag har autism, så ger jag en missvisande beskrivning av vem jag är och hur jag fungerar. Jag är ju till exempel inte en neurotypisk person med lite autism utanpå. Tvärtom är jag en autist som i någon mån har lärt mig energikrävande strategier för att upprätthålla fasader som kan få mig att passera som neurotypisk. Strategierna säger inte mycket om vem jag är, även om jag tenderar att ängsligt klamra mig fast vid dem i närheten av andra människor (ironiskt nog även i närheten av autistiska personer som jag ännu inte känner tillräckligt väl för att våga slappna av).

För att illustrera hur jag känner inför min neurologi, så ska jag likna det vid hur jag känner inför min art. Jag identifierar mig som människa, och ingen kan med hedern i behåll ifrågasätta att jag är mänsklig. Aldrig har någon hävdat att jag borde säga att ”jag har mänsklighet” istället för att ”jag är människa”. Jag är ju till exempel inte en apa som har mänsklighet.

Jag menar inte att det är fel om någon upplever sig ha autism snarare än att vara autistisk, men det är inte så för mig. Att vara autist är kanske den mest grundläggande delen av min personlighet och identitet, näst efter att vara människa. Om jag skulle ta bort min autism, så skulle jag inte längre finnas kvar. Resultatet skulle bli en främmande varelse som ingen skulle känna igen, en helt annan person.

Om jag inte får se mig som autist, så tvingas jag ta avstånd ifrån en grundläggande del av mig själv, och det mår jag dåligt av. Det gör mig också förvirrad och får mig att undra varför jag inte duger som jag är. Jag behöver verkligen få vara autistisk, av den enkla anledningen att jag är det.

För den som är intresserad av att läsa mer på det här temat, så kan det här inlägget vara en bra början, och det här inlägget en bra fördjupning. Båda är skrivna av anarkoautism.